Hej!
Jag ramlade in på din blogg i sökandet om ryggradsreumatism. Jag tog min 2:a spruta av Humira idag. Känner igen mig så mycket i det du skriver. Och när jag såg att ditt senaste inlägg var för flera år sedan så undrar jag ju såklart hur du mår idag. Hur mår du? Jag mår dåligt som tusan men med några solglimtar om dagen tack vare min man och 2 små barn på 1,5 år och 3,5 år. Så mycket jag missat med dem och rädslan och ovissheten för framtiden. Jag har alltid haft mkt led och muskelvärk så länge jag kan minnas. Men under 1:a graviditeten fick jag en liten försmak på framtiden kan man säg, från graviditetsvecka 16 ungefär. Bäckesmärtorna var fruktansvärda både under fysisk aktivitet och belastning samt den molande, gnagande smärtan som var med dygnet runt. Som stegrades under dagen och va so värst på natten. Som tur va repade jag succesivt efter förlossningen och blev hyffsat återställd efter ca 1år. Sedan blev jag gravid med barn nr 2. Jag mådde uselt från start med bäckesmärtor som tog fart redan v 14. Nu är min lilleman 1,5 år och jag kämpar fortfarande på med att dels försöka hitta mig själv igen men även kampen om hjälp på olika håll å kanter för att få mig att hitta tillbaka till livet. Jag fick efter en tids kamp med lokala vårdcentralens läkare äntligen remiss till magnetkameran. Som visade pågående inflammationer i mina bäckenleder. I December förra året fick jag mitt första besök hos reumatologen. Nästa vecka ska jag få träffa en avlasarettets kurator för första gången och i Augusti en arbetsterapeut. Jag har sedan min minsting låg i magen haft inflammationer i bäckenlederna som ännu ej gett vika. Och så många tårar, frustration, sömnlöshet, SMÄRTA och ibland önskan att ta slut på livet...Och ensamheten, utanförskapet, isoleringen, utbrändheten och TRÖTTHETEN m.m Men nu börjar det hända saker igen. Jag ska få prata ut hos en kurator som förhoppningsvis kan ge mig goda råd för livet som en smärtpåverkad, morfinkrävande, sliten småbarnsmorsa och fru kan ha nytta av...? Synd att de inte såg mig tidigare. Synd att jag mått så jävla dåligt alldeles på tok förlänge. Morfinet är min ork till vardagen men det tar ej bort smärtan helt ändå. Varken fysiska eller psykiska. Det trubbar av hjärnan så att jag hanterar situationen bättre och ger mig lite ork att göra sånt som annars vore omöjligt. Så besviken på vården. Men hoppas att allt kommer bli bättre. Jag önskar så innerligt att jag får energin till att umgås och busa mer med barnen. Och bli en bättre fru och vän.
Hoppas du mår bra. Ge aldrig upp hoppet. Hoppet, min man och barn ger mig styrkan och viljan att fortsätta leva. Kram Jennie
skriven
Hej!
Jag ramlade in på din blogg i sökandet om ryggradsreumatism. Jag tog min 2:a spruta av Humira idag. Känner igen mig så mycket i det du skriver. Och när jag såg att ditt senaste inlägg var för flera år sedan så undrar jag ju såklart hur du mår idag. Hur mår du? Jag mår dåligt som tusan men med några solglimtar om dagen tack vare min man och 2 små barn på 1,5 år och 3,5 år. Så mycket jag missat med dem och rädslan och ovissheten för framtiden. Jag har alltid haft mkt led och muskelvärk så länge jag kan minnas. Men under 1:a graviditeten fick jag en liten försmak på framtiden kan man säg, från graviditetsvecka 16 ungefär. Bäckesmärtorna var fruktansvärda både under fysisk aktivitet och belastning samt den molande, gnagande smärtan som var med dygnet runt. Som stegrades under dagen och va so värst på natten. Som tur va repade jag succesivt efter förlossningen och blev hyffsat återställd efter ca 1år. Sedan blev jag gravid med barn nr 2. Jag mådde uselt från start med bäckesmärtor som tog fart redan v 14. Nu är min lilleman 1,5 år och jag kämpar fortfarande på med att dels försöka hitta mig själv igen men även kampen om hjälp på olika håll å kanter för att få mig att hitta tillbaka till livet. Jag fick efter en tids kamp med lokala vårdcentralens läkare äntligen remiss till magnetkameran. Som visade pågående inflammationer i mina bäckenleder. I December förra året fick jag mitt första besök hos reumatologen. Nästa vecka ska jag få träffa en avlasarettets kurator för första gången och i Augusti en arbetsterapeut. Jag har sedan min minsting låg i magen haft inflammationer i bäckenlederna som ännu ej gett vika. Och så många tårar, frustration, sömnlöshet, SMÄRTA och ibland önskan att ta slut på livet...Och ensamheten, utanförskapet, isoleringen, utbrändheten och TRÖTTHETEN m.m Men nu börjar det hända saker igen. Jag ska få prata ut hos en kurator som förhoppningsvis kan ge mig goda råd för livet som en smärtpåverkad, morfinkrävande, sliten småbarnsmorsa och fru kan ha nytta av...? Synd att de inte såg mig tidigare. Synd att jag mått så jävla dåligt alldeles på tok förlänge. Morfinet är min ork till vardagen men det tar ej bort smärtan helt ändå. Varken fysiska eller psykiska. Det trubbar av hjärnan så att jag hanterar situationen bättre och ger mig lite ork att göra sånt som annars vore omöjligt. Så besviken på vården. Men hoppas att allt kommer bli bättre. Jag önskar så innerligt att jag får energin till att umgås och busa mer med barnen. Och bli en bättre fru och vän.
Hoppas du mår bra. Ge aldrig upp hoppet. Hoppet, min man och barn ger mig styrkan och viljan att fortsätta leva. Kram Jennie