Jag har en sjukdom. Jag tycker inte om det det minsta. Jag tror inte jag har bearbetat det så som jag behöver. 

I tisdags skulle jag ta min humira injektion hemma. Det är en supersmidig penna och jag hade till och med haft ett emlaplåster på låret för att se om det kunde ta bort den värsta smärtan av sprutan. Jag tycker den gör fruktansvärt ont. Det går över efter 10-15 sekunder men jag blir inte jättemer sugen på att trycka in en nål i huden när jag vet hur ont det kommer göra, även om det är övergående. "Bit ihop" är en kommentar jag har fått, men det är lite svårare än så. Jag var iallafall redo för att ta min spruta i tisdags men när jag väl satt där med min pojkvän som stöttade gick det inte. Jag grät. OCh grät. Och grät. Jag fick svårt att andas. Och där satt jag och grät och hyperventielerade i 25 minuter innan jag sa att det det kommer fan inte gå idag. Min pojkvän höll med om att det var rätt beslut och bad mig släppa tanken på sprutan nu. Men jag bara grät hela kvällen. Det är nästan pinsamt. Hur kan det vara så svårt att ta sin medicin. Jag VET alla de viktiga och fysiska aspekterna. Jag VET att det är värre att gå med obehandlad ryggreumatism än eventuella biverkningar från tung medicin. Jag VET att jag måste ta medicin för det kan hjälpa när skov kommer och då kanske jag slipper ligga vaken på nätterna och skrika av smärta. Jag VET att tröttheten kanske blir bättre. Jag VET att jag har tagit den flera gånger och därmed inte behöver vara så rädd för de allra akutaste biverkningarna längre. JAg VET allt detta. Min hjärna har registrererat den informationen om och om igen. Men jag får ändå panik. Jag vill inte vill inte vill inte ta medicin. Det bottnar sig i en enda enkel tanke tror jag.

 

 

Humira symboliserar hur sjuk jag är. Hur illa min kropp mår. Den symboliserar att det inte räckte med artrox (vet knappt varför jag fick detta men mådde skit av den), orudis (förstörda tarmar), salazyporin (allergisk reaktion), full dos methotrexate (inte tillräcklig effekt), celebra (inte tillräcklig effekt).  Det räcker inte med skonsam regelbunden träning. Det räcker inte med hård regelbunden träning. Det räcker inte med yoga, simning, löpning tillsammans eller var för sig. Det räcker inte med smärtlindring i form av vetekudde, panodil, tramdol. Det räcker inte med varmvattensbassäng varje torsdag. Det räcker inte med att stanna hemma från jobbet och vila för jag blir aldrig pigg. Jag blir piggare, men aldrig pigg. Det räcker inte med att ta bort rött kött, att ta bort mjökprodukter, att ta bort kyckling och fisk. Gluten och sockerfritt har jag inte provat tillräckligt länge. 

Ingenting av allt det räcker. Det har kommit till vägskälet jag inte ville komma till när jag först hörde talas om biologiska läkemedel. Min läkare sa då att det testar vi när vi har testat alla andra mediciner. Jag trodde inte att det skulle gå så långt. Att jag skulle vara SÅ reumatisk. Jag trodde inte att jag skulle behöva gå ner till 80% i arbetstid. Eller att jag jämt och ständigt skulle bli sen för mina leder mäktar inte med på morgonen. 

 

 

När jag först fick min diagnos tänkte inte jag så mycket på det. Eller jag tänkte på det, men det påverkade inte mig så mycket som det gör nu. Då hade jag ändå haft några rejäla skov och låsningar, opererat höften osv. Men jag pluggade och föreläsningar två gånger i veckan påverkade inte min livsenergi så mycket som ett heltidsjobb sen skulle komma att göra. Jag bearbetade inte att jag skulle leva med detta resten av livet. 

Och jag tror att allt det kommer nu. Efter en tuff höst med det värsta och längsta skovet jag varit med om och vägskälet. "Du måste börja med biologiska läkemedel". Jag hatar läkemedel. Det var en annan reumatiker som en gång skrev till mig att han såg läkemdelen som något positivt, för då fick han tillbaka sin rörelseförmåga. Jag jobbar för att ta mig dit, men är inte där än. För mig representerar läkemedel att jag är sjuk, och jag vill inte ha en sjukdom. Speciellt inte en som begränsar mig så här mycket. 

 

Nästa vecka ska jag till reumatologens kurator. Jag har träffat henne två eller tre gånger innan när jag blev sjukskriven på 20%. Hon är väldigt lugn och förtrendeingivande så det känns bra. 

Jag skäms för att jag känner så här. Jag skäms för att jag grät när en sjuksköterska fick ge mig humiran igår och för att jag vaknade inatt med en ångestattack. Jag skäms för att detta är så svårt för mig. 

Samtidigt känner jag att jag kanske inte borde skämmas. Jag är inte mer än människa. Det är jag faktiskt inte. Jag är inte mer än en människa som inte kan acceptera sin sjukdom för tillfället. Men det tär på mig att jag låter den påverka mig så mycket. I vanliga fall är jag en så mycket mer positiv människa. Jag vill hitta tillbaka till henne. 

 

Idag är jag hemma och vilar. Kunde typ inte lyfta mina armar och ben imorse. Lite osäker på om det är en biverkning eller reumatisk trötthet. Eller depressionströtthet. Skönt att vara hemma iallafall. 

Vill bli glad och positiv igen.